In der Folge gehen Muskelzellen verloren und werden durch Fett- und Bindegewebe ersetzt. In der Regel macht sich die Erkrankung im Alter von drei Jahren bemerkbar. Mit Schulbeginn sind viele betroffene Kinder auf den Rollstuhl angewiesen. Im weiteren Verlauf müssen sie künstlich beatmet werden, da sich auch das Muskelgewebe der Lunge und des Herzmuskels zurückbilden.
Als Alexandra B. ihre zweieiigen Zwillinge Robin und David zur Welt brachte, war es Zufall, dass der Arzt erkannte, dass beide betroffen sein könnten. Die Mutter wusste nicht, dass sie den Gendefekt in sich trug. Bei ihr bricht die Krankheit durch das zweite, gesunde X-Chromosom nicht aus. Die Wahrscheinlichkeit einer Weitervererbung liegt bei 25 Prozent, bei der Geburt eines Jungen bei 50 Prozent. „Unser Leben änderte sich schlagartig als fest stand, dass beide Kinder den Gendefekt in sich tragen“, erinnert sich die heute 44-Jährige. Das Familientrio – Alexandra B. ist seit der Geburt alleinerziehend – ließ sich durch die niederschmetternde Diagnose den Lebensmut nicht nehmen.
Die Therapeuten in Hattingen gehen auf unsere Bedürfnisse ein
Mittlerweile sind die beiden Zwillinge zwölf Jahre alt. „Meine Kinder können vieles nicht, anderes dafür ganz hervorragend“, sagt Alexandra B., die in diesem Sommer bereits das zweite Mal zu einer neuropädiatrischen Reha in die VAMED Klinik Hattingen kommt. Seit dem siebten Lebensjahr ist Robin auf den Rollstuhl angewiesen, David verlor ein Jahr später die Fähigkeit zu laufen. In der Reha-Klinik erhalten die Zwillinge vor allem Physio- und Ergotherapie, z. B. um die Feinmotorik der Finger zu stärken und die Kontrakturen der verbliebenen Muskulatur zu lockern. „Diese Therapien tun meinen Kindern gut“, sagt Alexandra B. „In Hattingen gehen die Therapeuten wie in keiner anderen Klinik auf die Bedürfnisse der kleinen Patienten ein und entwickeln zusätzlich Ideen für zu Hause.“ Im Kinderhaus der VAMED Klinik Hattingen geht es familiär zu. „Man kennt Ärzte, Therapeuten, Mitarbeiter des Pflegedienstes sowie andere Kinder und Angehörige und fühlt sich gut aufgehoben“, sagt Alexandra B.
Robin und David erhalten in der VAMED Klinik Hattingen auch Sprachtraining. Das geschieht nichtaufgrund von Sprachstörungen, sondern um die Muskulatur im Halsbereich und Brustkorb zu trainieren. Damit soll den Kindern möglichst lange die eigenständige Aufnahme von Nahrung ermöglicht und die Atmung unterstützt und trainiert werden. Gartentherapie beschert den Zwillingen Abwechslung vom Klinikalltag und ist im weitläufigen Umfeld der Klinik ein Balsam für die Seele. Die Psychologen stärken die Familie, um die Probleme des Alltags zu meistern. Die staatlich anerkannte Schule der Klinik, die auch in den Ferien Kindern Unterricht aller Schulformen ermöglicht, besuchen Robin und David nicht. „Robin und David engagieren sich im Unterricht und besuchen eine Schule für Körperbehinderte. Robin ist sogar Klassensprecher“, sagt Alexandra B. Da die Rehabilitation in Hattingen in die Ferienzeit fällt, haben sich die Zwillinge eine Pause vom Schulalltag verdient.
Chefarzt Dr. Hustedt ist auf Muskel- und Nervenerkrankungen spezialisiert
Medizinisch werden Robin und David von Dr. med. Ulf Hustedt, Chefarzt der Neuropädiatrischen Rehabilitation, betreut. Der Neuropädiater ist spezialisiert auf Muskel- und Nervenerkrankungen bei Kindern und möchte mit seinem Wissen den Kindern trotz ihrer schweren Grunderkrankung ein Maximum an Lebensqualität ermöglichen. Bei Robin und David funktioniert das gut, denn die beiden freuen sich auf die Therapien und machen gerne mit. „Sie sind voller Energie, lassen sich nicht unterkriegen und schmieden Pläne“, sagt ihre Mutter. „Dass ich nicht Laufen kann, ist nicht so schlimm“, sagt Robin, schließlich gäbe es viele andere Dinge, die er tun könne. Ein spezieller Hochtisch ermöglicht es ihm beispielsweise, den Joystick der Spielekonsole zu bedienen. Aus eigener Kraft kann er die Arme nicht mehr anheben.
Das Trio wird irgendwann zu einer weiteren Reha nach Hattingen kommen. Alexandra B.: „Wahrscheinlich werden Robin und David dann wieder ein Stück ihrer körperlichen Fähigkeiten verloren haben, aber wir freuen uns über jedes bisschen, das wir durch diese Reha für einige Zeit erhalten können.“